我的生命我做主：請準備好三件事
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- 資料來源：文／ 常佑康 (台北慈濟醫院 預立醫療照護諮商門診醫師)
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「善終」是許多人心中說不出口，又充滿想像與盼望的心願。自民國89年「安寧緩和醫療條例」立法及數次修正，接著105年「病人自主權利法」(簡稱病主法)立法、108年正式施行，對病人自主權及善終權，經由與家人參與預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定書及將意願註記健保卡，有了更周全的保障。然而，實務上受限於種種因素，並沒有很多人在生命末期可以得償所願，這是為什麼呢？
一、與家人溝通最重要
首先提醒，需與家人溝通達成共識。以病主法為例，當經過兩位相關專科醫師診斷符合5種臨床條件：(1)末期病人、(2)處於不可逆轉之昏迷狀況、(3)永久植物人、(4)極重度失智、(5)經公告重症時，若是家人反對中止或撤除治療，病主法「沒有」強制執行的條款，醫療團隊會依照本人在預立醫療決定書中勾選的意願，設法和反對的家人溝通。 依照個人經驗，出現家人反對執行或啟動預立醫療決定書，有以下幾種狀況：
一、 反對的家人沒有參與預立醫療照護諮商，錯失溝通的機會。
二、 即使家人有參與諮商，也在見證人欄位簽名，但覺得這是很久以後的「未來式」，並沒有深入思考諮商民眾的意願與生命價值觀。
三、 家人對病情和預後不夠了解，對治療與延長生命仍有期待。
四、 家人還沒有準備好放手，有未了結或處理的虧欠、來不及說出口的愛。
若是不幸遇到以上狀況，大多數人並不想以「強制執行」的方式，對家人造成負面影響。在本人已無法溝通的狀況下，醫療團隊可以依據預立醫療決定書中本人的意願，設法與家人溝通。可見本人與家人之間，溝通意願與生命價值觀的重要性。對醫療團隊而言，如何清楚且正確傳達病情和預後，促進本人與家人間真誠的溝通，察覺家人反對執行背後真正的深層原因與難言之隱，陪伴家人走過失落與哀傷的歷程，是非常大的挑戰。
二、學習照顧生命末期病人的死亡識能
對民眾而言，自從社會與醫療技術進步，多數的死亡發生在醫院與加護病房裡，我們反而忘記如何像我們的祖先一樣，在家中照顧不能進食、呼吸、垂死與重症的病人。臨終前因為生理功能停止，停止飲食乃是自然死的過程。家屬們常把壞處比好處多的食物、點滴與維生治療，當作對生命末期病人的愛與希望，錯把大海裡的稻草當成救生艇，用病人的痛苦換取陪伴的時間。〈生命的最後一刻，如何才能走的安然〉書中列舉了詳細的臨終症狀，供參考。(註1)
現在醫師們有更多的儀器、藥物與方法，延續垂死病人的呼吸和心跳，卻因過度專業分工、自限於處理生理現象的框架，而看不到完整的病人，醫「生」而不醫「死」。在生命末期時，許多醫療措施如鼻胃管灌食、靜脈注入水分、插管及機器協助呼吸、以抗生素處理感染等等，或許可以延長生命時間，但對生命末期無治癒效果，只是延長了瀕死的過程，病人卻必須付出低落的生活品質與生命尊嚴為代價。此時，治療目標應該轉向於給予病情與預後的說明、緩解症狀、痛苦，維持或改善生活品質、避免治療帶來的傷害、死亡前的緩解與支持家屬。
三、全民參與建立以病人為中心的照護模式
預立醫療照護諮商及簽署預立醫療決定書，可視為善終之路的起點，而路上埋伏著種種挑戰。以停止或撤除維生治療、人工營養(鼻胃管)之後的安寧緩和照顧為例，民眾常有期待：「可以保證住進安寧病房嗎？」
事實上，安寧病房床位有限，無法把所有生命末期的病人安排入住，解決之道應該是各科醫師學會如何照顧生命末期病人，幫助受苦患者有尊嚴地活下去直到善終，而這必須改變專科醫師的養成教育。再舉一例，許多人期待的在宅善終，必需要有更多的居家安寧團隊、在宅醫療團隊、居家護理師們投入。相對於台灣，日本服務在宅醫療病人所給付的金額是台灣的6倍，醫療服務項目也更彈性，吸引許多年輕醫師投入在宅醫療。(註2)
除了基本身體照顧與連續性照顧，其他諸如吞嚥治療團隊、心理照顧(註3)、靈性照顧(註4)，在多數醫院及社區都相當稀缺。推動病主法(註5)的夥伴們，常說「善終來自善生」，溝通與付出愛最好現在就開始，把握當下的每一天，勿等到無常到來、生命末期、昏迷插管無法表達時才努力。如何建立以病人為中心的照護模式，把生命末期各個面向的需要都照顧到，是我們這個高齡化社會的當務之急。這不只是醫療體系或教育體系的事，需要全民參與，為了病人、我們的家人，也是為了我們自己未來的善終。
參考資料
註1：〈生命的最後一刻，如何才能走的安然〉，瑪格麗特・萊斯，四塊玉文創出版，2021。
註2：居家醫療需求暴增近10倍！我該如何找到適合的照護團隊？作者：鄧桂芬；網址：https://www.commonhealth.com.tw/article/85707；2022-01-14.
註3：〈癌症心理師的療心錦囊〉，商沛宇，寶瓶文化出版，2023。
註4：〈陪你善終：跟隨臨床宗教師走入靈性困擾與靈性照顧之旅〉，釋慧哲、釋普安等，三應股份有限公司出版，2023。
註5：〈如果還有明天〉，社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心，天下生活出版，2022。